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▲小萱宝爸爸（右）向市医保局赠送锦旗。

▲小萱宝上小学三年级了。

　　台海网6月27日讯（海峡导报记者 钱玲玲/文 市医保局、采访对象供图）医疗保障，是(shì)民生之基，更是幸福之源。在我们身边，总有一些平凡而动人的故事，见证(jiànzhèng)着医保的温度与力量(lìliàng)。当贫困家庭因医保化解巨额药费之困，当重病患者因医保重燃生命之光，当银发长者(zhǎngzhě)因医保安享晚年无忧，医保制度正以润物无声的方式，为千家万户撑起健康保护伞。即日起，我们将带您走进真实(zhēnshí)医保故事，感受这份“医”路相伴的守护(shǒuhù)，见证医保惠民(huìmín)如何让幸福触手可及。

　　“星期一，Monday；星期二，Tuesday；星期三，Wednesday……”夜幕下，海沧区东孚街道的(de)一栋民房(mínfáng)里，传来一阵阵朗朗的读书声(dúshūshēng)。

　　书桌前，9岁的小萱宝正在认真学习英语。3岁那年，她被(bèi)确诊罕见病，厦门人民纷纷伸出援助之手，全城捐款80多万元，用(yòng)爱心托举起(jǔqǐ)这个小小的生命。6年过去，这个“企鹅宝宝”如今过得好(hǎo)吗？

全城捐款 开启“企鹅宝宝(bǎobǎo)”治疗希望

　　很多厦门(xiàmén)人都(dōu)还记得，2019年，那个肚子鼓鼓、走起路来一摇一摆的“企鹅宝宝”。她是厦门首例“戈谢病”患者小萱宝。

　　戈谢病是一种罕见遗传性的代谢疾病，在世界范围内都属罕见病，治疗需终身用药。“一般的基础用药，医保报销了大部分(dàbùfèn)费用，总体负担不重(zhòng)。但是戈谢病每个月都要打针，按她当时的体重，每年光是药费就高达73万元(wànyuán)。”小萱(xiǎoxuān)宝妈妈周女士回忆说。

　　高昂的治疗(zhìliáo)费用令这个普通的家庭举步维艰。当年3月，本报推出系列报道(xìlièbàodào)《宝贝 只要你活着！》，持续关注小萱宝的艰难求生之路(lù)。很快，社会各界都关注到了这个特殊的小女孩，短时间内就捐献82万元(wànyuán)爱心款，帮助她开启治疗的希望。

爱心接力 每年自付药费降至3万多元(wànduōyuán)

一转眼(yīzhuǎnyǎn)，6年过去了。近日，导报记者来到小萱宝(bǎo)家中，探访她的近况。“小萱宝9岁了，上(shàng)小学三年级。她很独立，学习成绩在班级排中上。”周女士指着墙上的多张奖状，高兴地说。

　　戈谢病需要终身用药，过去的(de)6年里，小萱宝一家深刻感受到了(le)厦门人民持续的爱心接力。

　　2020年，市医保局积极响应“爱心(àixīn)厦门”建设，牵头创新打造“1+N”爱心医保救助模式(móshì)，对戈谢病等罕见病患者开展精准(jīngzhǔn)救助。

　　2022年，厦门市在全省率先(shuàixiān)推出公益普惠型商业补充医疗保险“惠厦保”，在“基本医保、大病(dàbìng)保险、医疗救助”三重基本医保制度和慈善(císhàn)援助基础上再加一道补充保险“安全网”，对重特大(zhòngtèdà)罕见病实现精准救助，治疗戈谢病的特药也被纳入报销目录。

　　“这几年来，‘惠厦保’每年给萱宝(bǎo)报销了50万元的医药费(yàofèi)，加上爱心援助等长效机制的建立，现在我们每年自付的药费降低至3万多元，极大减轻(jiǎnqīng)了我们的负担，实实在在帮助(bāngzhù)到萱宝可以稳定用药，我们觉得生活在厦门非常幸福！”周女士感恩地说。

最后4天 参保(cānbǎo)渠道即将关闭

　　自2022年上线以来，“惠厦(huìshà)保”参保人数每年均超百万，累计赔付(péifù)超7万件(wànjiàn)，赔付金额超2亿元，单人最高累计赔付金额157万元。

　　此外，厦门市(xiàménshì)政府已连续4年以“免申即享”与“全额资助”的形式，为特定困难群众捐赠超23万份“惠厦保”爱心保单。小萱宝也(yě)是(shì)受赠对象。

　　“惠厦保”年保费仅129元，可享受最高超510万元保障，今年保障再度升级，还新推出“健康服务(fúwù)六选一”，口腔洁牙、中医理疗(lǐliáo)等六项实用服务任选其一，叠加线下九折购药(gòuyào)权益，让参保人得到更好的(de)健康守护。据悉(jùxī)，“惠厦保”（2025版）参保通道将于6月30日24时关闭，参保仅剩(jǐnshèng)最后4天！目前，参保人数已突破92万人。

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